‘Toen ik begon te menstrueren, had ik enorm zwaar bloedverlies en extreme pijn tot ik soms bijna flauwviel. Maar volgens de dokter hoorde dat er gewoon bij.’
‘
Aan het woord is Tamara Vanbrusselen, een vrouw van 35 die te kampen heeft met een ernstige vorm van endometriose, een chronische aandoening waarbij cellen die lijken op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder voorkomen, met hevige pijn tot gevolg.
Op de juiste diagnose moest Tamara ruim tien jaar wachten. Niemand had door wat er mis was, waardoor ze van het kastje naar de muur werd gestuurd. ‘Ik kaartte mijn probleem zelf aan, maar stootte op onbegrip. Pijnlijke menstruatie was simpelweg normaal. Die pijn is ook nooit meer weggegaan. Nog steeds kan ik twee weken per maand amper functioneren’, verzucht ze.
Wegwuiven
Onderdiagnose is een hardnekkig probleem bij endometriose, blijkt al gauw na een belronde met een aantal vrouwen die willen getuigen over de aandoening. Een gemeenschappelijke deler tussen hen is de lange periode tussen eerste symptomen en diagnose, soms tot tientallen jaren. Maar ook het onbegrip en de bijna constante pijn keren in ieder verhaal terug.
'Endometriose kan ook een zware sociale en professionele tol eisen. Ik raakte mijn werk er zelfs door kwijt.'
Katrien*
Waarom pikt de medische wereld het signaal bij één op de tien vrouwen niet vroeger op? ‘Meisjes die beginnen te menstrueren krijgen nog vaak de boodschap dat pijn erbij hoort’, stipt Luc Van Gorp, CM-voorzitter aan. ‘Zo wuiven we meteen de eerste signalen weg. En dat is trouwens bij wel meer vrouwenziekten zo, we herkennen ze niet of onderschatten ze compleet. Denk bijvoorbeeld aan de menopauze.’
Zwerftocht
CM onderzocht voor het eerst hoe zorg voor vrouwen met endometriose eruitziet, maar bracht weinig opbeurend nieuws. Een aanslepende zwerftocht langs zorgverleners hakt in op de gezondheid en het budget van de vrouwen. Het kostenplaatje kan oplopen: endometriose-patiëntes betalen tot gemiddeld 641 euro per jaar uit eigen zak, waar andere vrouwen doorgaans 267 euro per jaar opleggen. Voor vijf procent van deze vrouwen liepen de kosten op tot 4000 euro, door supplementen en hoge remgelden. De jarenlange zoektocht naar hulp hakt er zwaar in, weet Katrien* (50). ‘Sinds twee jaar weet ik dat ik endometriose heb’, vertelt ze. ‘Dat betekent dat ik bijna 40 jaar rondliep met ondraaglijke klachten die niet werden verklaard. Vooral de laatste vijftien verergerden mijn symptomen. Ik voelde steken als messen en viel flauw op het toilet. Pas bij gynaecoloog nummer acht kreeg ik een luisterend oor en een behandeling. Ik bleek adenomyose (aandoening waarbij de cellen van het baarmoederslijmvlies te diep in de spierlaag van de baarmoeder groeien, red.) in een ernstige vorm te hebben. De endometriose zat ook overal bij mij, waardoor heel wat organen aan elkaar kleefden. Mijn baarmoeder is uiteindelijk weggenomen.’
Endometriose kan ook een zware sociale en professionele tol eisen, gaat Katrien verder. ‘Ik raakte mijn werk er zelfs door kwijt. Daarom wil ik mijn verhaal doen in de hoop dat jongere vrouwen dit niet hoeven door te maken’, besluit ze.
‘Vrouwenziekten’
Ook Dominique Coudron (49) kreeg tientallen jaren geen gehoor, tot ze vijf jaar geleden terechtkwam in het endometriosecentrum in UZA. ‘Daar had ik voor de eerste keer het gevoel dat iemand me begreep. Voordien nam ik dagelijks een cocktail van pijnstillers. Zo ben ik op mijn 29ste op de spoedafdeling beland met een zogenaamd buitenbaarmoederlijke zwangerschap, maar dat klopte niet. Kort daarna kreeg ik de diagnose adenomyose. Mijn baarmoeder is dan in 2018 uiteindelijk verwijderd. Maar de lijdensweg bleef duren, ik kon soms niet op mijn benen staan van pijn aan de eierstokken. Uiteindelijk liet ik ook die wegnemen.’
‘Pas nu begint er meer bewustzijn rond te komen. Dit is nog maar het topje van de ijsberg.’
Christine De Bruyn, senior staflid Gynaecologie-Verloskunde in UZA
Van Gorp erkent het probleem. ‘Sommige vrouwen raadplegen tot twaalf gynaecologen in de zoektocht naar de juiste hulp. We hebben nood aan meer samenwerking tussen zorgverleners met expertise, zoals in endometriosecentra.’
‘Het besef dat zo’n centrum nodig was, bestond al langer’, vertelt dokter Christine De Bruyn, senior staflid Gynaecologie-Verloskunde in UZA. Een vijftal jaar geleden richtte de dienst gynaecologie in UZA een endometriosecentrum in. ‘De bedoeling is dat meerdere disciplines (zoals echografen, radiologen, psychologen en op termijn zelfs diëtisten, red.) samenwerken. Zo kunnen we endometriose sneller opsporen en behandelen.’
Onderdiagnose was lang een hardnekkig probleem, erkent ook De Bruyn. ‘Pas nu begint er meer bewustzijnrond te komen. Denk ook aan hoe hart- en vaatziekten zich manifesteren bij vrouwen, zwangerschapsvergiftiging, de menopauze enzovoort, daar is ook nog te weinig aandacht voor. Dit is nog maar het topje van de ijsberg.’
Kinderwens
Al beweegt er heel wat in de medische wereld, toch blijven nog heel wat vrouwen lang zoekende. Bij sommigen komt de aandoening pas aan het licht door hun kinderwens. Ze raken moeilijk zwanger en stoten zo op de achterliggende reden: endometriose.
Tamara kreeg de diagnose toen ze 27 was. ‘Ik raakte moeilijk zwanger en raadpleegde daarvoor een specialist. Een MRI-scan toonde een vrij zware vorm van endometriose. 'Ik ben opgelucht, maar tegelijk wringt het. ‘Wat als dit eerder ontdekt en behandeld was? Nu brachten grote cysten al onherstelbare schade aan mijn eierstokken. Eén is zelfs al verwijderd. Mijn droom om ooit zwanger te raken, raakt almaar meer in het gedrang. Dit had niet zo moeten zijn.’
Katrien* is een schuilnaam. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
ELISABETH LUCIE BAETEN
Elisabeth Lucie Baeten is bekend van haar grappige Instagramvideo’s waarin ze de politieke actualiteit op de korrel neemt. ‘Ik dacht dat ik gek werd.’
‘Toen ik 13 was, was mijn menstruatie vreselijk pijnlijk. Al snel schreef de dokter me de pil voor, die mijn ergste klachten verminderde.’
‘Maar de pijn kwam in volle kracht terug na mijn eerste bevalling. Uit een MRI-scan bleek toen dat ik adenomyose had. Ik was eerst opgelucht, omdat ik nu eindelijk wist wat er aan de hand was. Maar volgens mijn gynaecoloog was het echter onmogelijk dat ik daardoor zoveel pijn leed. Ik dacht dat ik gek werd en bleef voortdurend felle pijn voelen. Er ging bijna geen dag voorbij zonder pijn.’
‘Pas jaren later, bij mijn huidige gynaecoloog, kreeg ik gehoor en volgde ook de diagnose van adenomyose. Begin dit jaar liet ik mijn baarmoeder weghalen, een heftige beslissing maar tegelijk de beste optie. Sindsdien gaat het veel beter met me.’
