De Vlaamse regering heeft op initiatief van minister van Welzijn Caroline Gennez (Vooruit) een conceptnota goedgekeurd over het beleid voor mensen met een handicap. Het vernieuwde beleid zet voorop iedere persoon met een handicap een gepast hulpaanbod te geven.
Dit klinkt positief, maar de krijtlijnen van de hervormingen roepen veel bezorgdheden op bij mensen met een handicap en bij hun verenigingen. De mogelijkheden tot eigen regie, keuzevrijheid en een budget op maat van de ondersteuningsnood verkleinen.
De druk op familie en mantelzorgers wordt steeds hoger. Maar ook aan de kant van de diensten en voorzieningen zorgen het tekort aan investeringen en lange wachttijden voor uitdagingen.
Het was even wachten op de richting die de nieuwe regering uit wilde gaan met het beleid voor zorg en ondersteuning van mensen met een handicap. Het regeerakkoord bleef betrekkelijk vaag. De beleidsnota gaf ook niet veel meer informatie. Dat de uitdagingen voor de nieuwe minister van Welzijn Caroline Gennez enorm zijn, is een open deur intrappen. De lange wachtlijsten voor niet-rechtstreeks toegankelijke hulp zijn iedereen een doorn in het oog.
Dat gaat in grote lijnen over persoonsvolgende budgetten (PVB), persoonlijke assistentiebudgetten (PAB) en multifunctionele centra (MFC). In de eerste plaats ontberen personen met een handicap zelf al jarenlang de nodige ondersteuning. Ze missen kansen tot participatie en geraken geïsoleerd.
Daarnaast wordt de druk op familie en mantelzorgers steeds hoger. Maar ook aan de kant van de diensten en voorzieningen zorgen het tekort aan investeringen en de lange wachttijden voor uitdagingen. Door het aanslepende tekort aan ondersteuning verergeren de situaties en worden problematieken complexer.
Chronische onderinvestering
Al jaren is er een chronische onderinvestering van de overheid. In de plaats van voldoende middelen vrij te maken, probeert men de schaarse middelen nu zo te besteden dat mensen in de schrijnendste situaties wel hun budgetten krijgen. Voor de zogenaamde ‘automatische toekenningsgroepen’ is bepaald dat het budget onmiddellijk ter beschikking gesteld moet worden.
Die voorafnames nemen een grote hap uit het budget. Een deel van de mensen die via een noodprocedure een PVB kregen, stonden al jaren op de wachtlijst in een van de prioriteitengroepen.
De bedoeling is om wie in een noodsituatie verkeert, onmiddellijk het PVB te geven, maar what’s in a name? Veel mensen verkeren duidelijk in een crisissituatie, die de regels dan weer niet als noodsituatie benoemen. Zo vroeg Joke Mariman, die aan een degeneratieve bindweefselziekte leed, een paar jaar geleden om voortijdige levensbeëindiging, onder meer omdat ze het niet meer aankon te vechten voor de nodige ondersteuning.
Joke Mariman, die aan een degeneratieve bindweefselziekte leed, vroeg een paar jaar geleden om voortijdige levensbeëindiging, onder meer omdat ze het niet meer aankon te vechten voor de nodige ondersteuning.
De stilstand in de toegang tot het PVB, PAB en MFC leidt ook tot problemen bij de diensten voor rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH). Iedereen met een (vermoeden van) handicap – dus zonder handicaperkenning of aanvraag bij de overheid – moet daar in de regel beroep op kunnen doen.
Dat staat in tegenstelling tot de niet-rechtstreeks toegankelijke hulp (nRTH), waarvoor je een aanvraag bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) moet doen. De RTH was bedoeld voor mensen met lichte ondersteuningsnoden die laagfrequente, weinig intensieve en kortdurende hulp nodig hadden.
Men had hiervoor mensen in gedachten die niet in aanmerking kwamen voor een PVB, PAB of MFC, omdat hun ondersteuningsnood daarvoor te laag werd ingeschat. Maar omdat mensen met langdurige ondersteuningsnoden jaren op de wachtlijst bleven staan, slibde het aanbod voor RTH al gauw dicht. Een groot deel van de RTH-capaciteit wordt dus ingenomen door mensen die eigenlijk op de wachtlijst staan voor een eigen budget.
Minderjarigen
Voor minderjarigen werd het PVB nog niet ingevoerd. De financiering voor de ondersteuning van minderjarigen gaat nog voor het grootste deel rechtstreeks naar de multifunctionele centra. Er is wel een financiële pot voor persoonlijke assistentiebudgetten, maar die is veel kleiner.
Nochtans uitte het VN-comité voor de rechten van personen met een handicap in Genève al sinds zijn eerste beoordeling van België zijn grote bezorgdheid over het hoge aantal kinderen in instellingen en in het buitengewoon onderwijs. De VN-aanbevelingen om onder meer volop in te zetten op persoonlijke assistentie worden onvoldoende opgevolgd.
Voor volwassenen hekelt het comité de lange wachtlijsten en het gebrek aan gepersonaliseerde ondersteuning. Het dringt aan op een plan voor deïnstitutionalisering.
478 miljoen euro
De nieuwe Vlaamse regering kondigde in haar regeerakkoord hervormingen aan om iets te doen aan de huidige impasse. Welke hervormingen dit precies zouden zijn, was tot nog toe duidelijk. Ondertussen nam minister Gennez wel al een aantal betekenisvolle beslissingen.
Zo beloofde de regering voor de gehele legislatuur 478 miljoen euro extra recurrente middelen voor het VAPH. Dat is ongeveer de helft meer dan in de vorige legislatuur. 102 miljoen euro van dat bedrag zou al dit jaar worden besteed en er ligt een groeipad klaar voor de volgende jaren. Ook voorziet men in een open-end financiering voor de zogenaamde prioriteitengroep 1.
De belofte is om mensen in die groep binnen de 18 maanden hun PVB ter beschikking te stellen. Ongeveer de helft van de extra middelen voor dit jaar is voorbehouden om dat waar te maken. De vorige minister van Welzijn Hilde Crevits (cd&v) maakte al een inhaalbeweging, minister Gennez wil er dus voor zorgen dat prioriteitengroep 1 voortaan ‘leeg’ blijft. Al is dat principe tot nu toe nog niet verankerd in de regelgeving.
Voorts krijgt iedereen die in 2022 bij wijze van experiment slechts de helft van zijn of haar PVB had gekregen, vanaf januari 2025 het hele budget. Dat experiment met de 1.100 langst wachtenden in prioriteitengroep 2 was een maatregel van de vorige Vlaamse regering, gepland door minister Wouter Beke (cd&v) en uitgevoerd door minister Crevits, die hem opvolgde na zijn ontslag.
De vorige Vlaamse regering wilde onderzoeken of mensen met de helft van hun persoonsvolgend budget ook al de dringendste noden konden beantwoorden. Minister Gennez zet dit ongrondwettelijk experiment nu recht.
Men wilde onderzoeken of mensen met de helft van hun PVB ook al de dringendste noden konden beantwoorden. Het wetenschappelijk onderzoek rond het experiment werd afgerond, maar de regering verzuimde om mensen hun volledige budget te geven. Minister Gennez zet dit nu recht.
Ook de mensen die een half budget aangeboden kregen maar weigerden, krijgen hun hele budget. De beroepsprocedures tegen de uitspraken van arbeidsrechtbanken en -hoven blijven echter wel lopen. Een aantal mensen die slechts de helft van hun PVB kregen, stapten immers naar de arbeidsrechtbank. Verschillende arbeidsrechtbanken en arbeidshoven oordeelden dat het experiment ongrondwettelijk was en dat mensen onterecht hun budget gehalveerd zagen.
Standstill-principe
Onder minister Crevits beslisten het VAPH en de vorige regering om de uitspraken van de rechtbank niet te aanvaarden. Minister Gennez beslist nu om zelfs naar het Hof van Cassatie te stappen. Haar uitleg in het parlement was dat Cassatie voor een juridische interpretatie van het befaamde standstill-principe in onze grondwet zal zorgen, dat inhoudt dat het niveau van sociale bescherming niet sterk mag dalen zonder goede redenen van algemeen belang. Zo zou in de toekomst een rechtszekerder beleid kunnen worden gevoerd.
Nochtans kan Cassatie enkel nagaan of het arbeidshof in kwestie artikel 23 van de grondwet, het recht op een menswaardig leven, juist heeft toegepast. Zelfs als Cassatie vindt van niet, dan betekent dat niet per se dat de deelbudgetten in overeenstemming zijn met artikel 23.
Als Cassatie het arrest van het arbeidshof vernietigt, moet het worden voorgelegd aan een ander arbeidshof, dat op grond van een andere motivering alsnog tot een schending kan besluiten. Maar in de tussentijd ziet de overheid haar beleidsruimte vergroot en kan ze eenvoudiger gelijkaardig beleid voeren.
Voor minderjarigen is er 26 miljoen euro uitbreidingsbeleid begroot voor 2025. Die budgetten zijn in mei nog altijd niet toegewezen. Dat roept heel wat vragen op, gezien de hoge noden op het terrein. Kinderen wachten jarenlang op een persoonlijk assistentiebudget. Ouders die al jaren worstelen om hun kind naar de gewone school te laten gaan, geven het op wegens gebrek aan ondersteuning.
Conceptnota
Op maandag 26 mei kwam er dan – in de vorm van de conceptnota, al afgeklopt door de Vlaamse regering – meer duidelijkheid over hoe de minister via hervormingen de wachtlijsten wil aanpakken. Op een persconferentie stelde minister Gennez, geflankeerd door minister-president Matthias Diependaele (N-VA), en viceministers Ben Weyts (N-VA) en Hilde Crevits, de grote lijnen van de hervormingen voor.
De conceptnota werd niet van tevoren voorgelegd aan de Vlaamse Adviesraad van verenigingen van personen met een handicap NOOZO (Niets Over Ons Zonder Ons). De vraag is in hoeverre de minister alsnog de kans geeft aan de Adviesraad om advies te geven, en dan ook bereid is om fundamentele aanpassingen te doen aan de plannen.
Aan de hand van acht acties wil men de wachtlijsten wegwerken en iedereen gepaste zorg geven. De groep personen met een handicap wordt ingedeeld in drie zorgniveaus. Mensen die in het eerste zorgniveau worden geplaatst, zullen niet (meer) in aanmerking kunnen komen voor een PVB. Mensen in het tweede zorgniveau wel.
De nota ‘houdt geen financieel of budgettair engagement in vanwege het Vlaams Gewest of de Vlaamse Gemeenschap'.
Een derde zorgniveau is voor mensen met complexe, meervoudige zorgnoden voor wie geen PVB mogelijk is, maar een aanbod vanuit verschillende gespecialiseerde sectoren. Waar de grens wordt gelegd tussen het eerste en tweede zorgniveau staat niet in de nota. In het parlement presenteerde leidend ambtenaar James Van Casteren cijfers op basis van een ‘cesuur’ op twintig zorg-punten. Budgetcategorieën bij PVB gaan van 7,75 tot 103,28 punten.
Een nieuw te ontwikkelen ZorgNiveauScreener moet bepalen wie in welk zorgniveau valt. Wie daarbij onder de lat van zorgniveau 2 scoort, wordt verwacht om met reguliere diensten en rechtstreeks toegankelijke hulp door VAPH-voorzieningen voldoende te hebben. Er zal fors geïnvesteerd worden in die rechtstreeks toegankelijke hulp, die zoveel mogelijk mensen met een lichtere en matige ondersteuningsnood zorg en ondersteuning moeten bieden.
Er is geen mogelijkheid voor mensen in zorgniveau 1 om een bepaald puntenaantal of budget op maat zelf te besteden. Met andere woorden, de toegang tot het PAB en het PVB wordt dus beperkt, en voor wie wel een PVB heeft zal de bestedingsvrijheid worden beperkt.
Wij lezen dit als: geen diensten die door andere sectoren, zoals de gezinszorg of dienstencheques, gesubsidieerd worden en minder taken door een assistent kunnen laten doen. Dat zal vermoedelijk het gemiddelde budget doen dalen. Hoe men de persoonlijke assistentie wil hervormen is onduidelijk. Ook de inschaling van de zorgzwaarte voor een persoonsvolgend budget wordt herbekeken: welke noden zullen nog in aanmerking komen om te worden vertaald in een budgetcategorie?
Het VAPH trekt de toeleiding van de minderjarigen weer naar zich toe en stemt het systeem daar af op de hervormingen bij de meerderjarigen. Opvallend, de financiering van de ondersteuning voor minderjarigen blijft aanbodsgestuurd verlopen, uitgezonderd voor mensen met een PAB.
De hervorming moet gebeuren binnen de huidige en al vastgelegde budgetten. De nota ‘houdt geen financieel of budgettair engagement in vanwege het Vlaams Gewest of de Vlaamse Gemeenschap. Er kan op basis van deze nota dan ook geen meervraag ingediend worden in de toekomst.’
Er zijn geen berekeningen bekend over de financiële doorwerking van het plan. Welke budgetten verwacht men dat er verschuiven binnen de begroting van het VAPH? Wat zijn de gevolgen van dit plan voor de inkomenspositie van personen met een handicap?
Is dit een antwoord op wat nodig is?
Centraal in de conceptnota staat de verwachting dat heel veel mensen passende ondersteuning kunnen vinden bij reguliere diensten en bij de rechtstreeks toegankelijke hulp. Alleen, mensen kunnen nu ook al hulpvragen stellen aan die diensten. Ze doen dat vaak ook, maar geven aan te weinig zelf te kunnen bepalen wie hen komt ondersteunen, waar, wanneer, waarvoor en op welke manier.
Dat lijkt misschien luxe voor wie geen handicap heeft, maar die zeggenschap is net essentieel. Daarover getuigden na de bekendmaking van de plannen verschillende mensen in de pers. Cor Van Damme kon dankzij een persoonlijke assistent naar de universiteit gaan en werd papa. Dat zijn ‘gewone dingen’ die reguliere diensten of rechtstreekse hulp evenwel niet voldoende kunnen ondersteuenen.
Marleen Billen staat al dertien jaar op de wachtlijst: ‘Voor mij is het belangrijk dat ik niet elke keer opnieuw moet uitleggen wat mijn noden zijn.'
Marleen Billen, al dertien jaar op de wachtlijst, heeft een niet-aangeboren hersenletsel en zegt: ‘Voor mij is het belangrijk dat ik zelf kan kiezen wie mij assisteert. Dat ik niet elke keer opnieuw moet uitleggen wat mijn noden zijn, dat ik die persoon vertrouw en dat die mij begrijpt.’ Onder meer door gebrek aan persoonlijke assistentie moest ze haar job bij de VDAB opgeven.
Nu staan duizenden mensen met een VAPH-brief in de hand te wachten op Godot. Dat is geen perspectief, stelt de minister terecht. Dat klopt. Wat nodig is, is meer rechtszekerheid.
Een wettelijke verplichting voor de overheid om het budget vrij te geven waar de persoon nood aan heeft, kan een oplossing zijn. Mensen die een erkenning hebben voor een budget zouden dat meteen moeten krijgen. Zo kunnen ze met voldoende ondersteuning die ze zelf organiseren maximaal hun kansen benutten om te participeren in onze samenleving.
De nieuwe plannen breken echter voor heel wat mensen hun controle en keuzemogelijkheden over de ondersteuning af. De toegang tot persoonlijke assistentie wordt nog vernauwd. De regelgeving zal zo worden aangepast dat duizenden mensen wettelijk gezien minder aanspraak kunnen maken op een eigen budget, op maat van hun individuele nood. Dat is geen progressieve realisatie van het recht op ondersteuning, zoals het VN-verdrag voorschrijft.
Globaal plan
Heel terecht stelt de minister dat alle sectoren en domeinen zich moeten aanpassen aan de noden van personen met een handicap. Dat is een belangrijk deel van het verhaal. Er moet inderdaad een globaal plan komen, over alle beleidsdomeinen heen, om de inclusie van personen met een handicap waar te maken. Maar dat is er nog niet.
Men vindt dat persoonsvolgende budgetten te veel worden besteed aan vervoer. Maar de realiteit is dat het openbaar vervoer, het aangepast vervoer en aangepast taxivervoer niet aangepast, niet toereikend, niet flexibel, of veel te duur zijn.
Toch tonen de tijdslijnen in de conceptnota dat men de hervormingen snel wil doorvoeren. Denkt men dat alle domeinen op een paar jaar inclusief zullen worden? Zo vindt men dat persoonsvolgende budgetten te veel worden besteed aan vervoer. Maar het is niet zo simpel om het beleidsdomein Mobiliteit de ondersteuning bij vervoer te laten organiseren. De realiteit is dat het openbaar vervoer, het aangepast vervoer en aangepast taxivervoer niet aangepast, niet toereikend, niet flexibel, of veel te duur zijn.
Het departement Welzijn dreigt nu de bestedingsmogelijkheden in te trekken zonder goede en betaalbare alternatieven. Dat komt neer op een besparing, waarvan de kosten worden afgewenteld op de personen met een handicap zelf en op hun gezinnen. Ongetwijfeld zullen de cijfers op de wachtlijsten afnemen als de plannen worden uitgevoerd. Maar daarmee verdwijnen de noden niet.
Schaarse middelen
Tegelijkertijd komt de vraag naar kostenefficiëntie met schaarse middelen telkens terug. Is het niet kostenefficiënter om diensten te financieren die meer mensen kunnen helpen, in plaats van in persoonlijke budgetten te voorzien? Natuurlijk is het belangrijk om kostenefficiënt te werken. Maar het is al lang duidelijk dat mensen met hun eigen budget juist heel kostenefficiënt omspringen. Ze halen er het maximum uit. Ze zetten het zo in dat ze zoveel en zo goed mogelijk hun ondersteuningsnoden ingevuld krijgen.
Mensen met een handicap hoeven niet onderling solidair te zijn en daarom ondersteuningstekorten te aanvaarden. Nee, de hele samenleving moet solidair zijn.
Dat geeft hen de meeste kansen op een gewoon leven en op participatie in onze samenleving. Het is niet aangetoond dat aanbodsgefinancierde diensten kostenefficiënter werken. Het is hoe dan ook niet rechtvaardig dat mensen met een handicap jarenlang de nodige ondersteuning ontberen. Net zomin is het rechtvaardig om hen het perspectief op een budget op maat en op persoonlijke assistentie te ontnemen, waardoor ze niet kunnen deelnemen aan de maatschappij.
Als het argument luidt dat het schaarse geld moet verdeeld worden tussen alle mensen met een handicap zeg ik: nee, rechtvaardig zou zijn dat we mensen met een handicap dezelfde rechten gunnen als mensen zonder handicap. Dat voldoende ondersteuning en autonomie voor iedereen een recht is en geen gunst. Dat we afstappen van de idee dat ze al dankbaar mogen zijn voor elke hulp die ze krijgen.
Mensen met een handicap hoeven niet onderling solidair te zijn en daarom ondersteuningstekorten te aanvaarden. Nee, de hele samenleving moet solidair zijn. Overheidsmiddelen moeten in de eerste plaats gaan naar het verwezenlijken van een waardig leven, gelijke kansen en welzijn voor iedereen. Dat is een politieke keuze van de hele regering.
